ALS-patiënten richten investeringsfonds op om eigen dodelijke ziekte te genezen

Drie ondernemers bij wie kort geleden de dodelijke ziekte ALS werd geconstateerd hebben de handen ineengeslagen om een speciaal investeringsfonds op te richten voor therapie-ontwikkeling voor deze ziekte. De oprichters beogen met het fonds € 100 miljoen bij elkaar te brengen. Op 19 mei 2014 organiseren de oprichters van het fonds een ALS Investors Day op de Zuidas in Amsterdam, waar ze de blauwdruk onthullen van een revolutionaire aanpak om een verhandelbaar geneesmiddel voor ALS te vinden. Een dergelijke aanpak van een zeldzame ziekte is nooit eerder vertoond.

Het ALS-investeringsfonds

Het fonds is specifiek gericht op zogenaamde ‘impactinvesteerders’ en niet op de durfkapitalisten die zich toespitsen op de traditionele farma/biotech.. Het ALS-investeringsfonds heeft alles in zich om patiënten op korte termijn een geneesmiddel te introduceren in een markt waar vele miljarden dollars in omgaan. Het fonds zet kapitaal in om op twee manieren waarde te creëren: solide investeringsmogelijkheden voor investeerders en tegelijkertijd hoop op behandeling voor de duizenden ALS-patiënten die ieder jaar hun ‘doodvonnis’ krijgen.

De ziekte ALS

ALS (Amyotrofische Laterale Sclerose) is een zeldzame, dodelijke ziekte. Deze slopende zenuwziekte die ieder jaar duizenden mensen treft, kent een gemiddelde levensverwachting van 3-5 jaar. Op dit moment bestaat er geen geneesmiddel tegen.

Stapels onderzoeken

Op dit moment zijn er ruim 8.000 ‘zeldzame ziektes’. Naar de meeste hiervan wordt vooral fundamenteel wetenschappelijk onderzoek gedaan en er wordt niet gekeken naar winstmogelijkheden. Vrijwel al deze onderzoeken stapelen zich op binnen de muren van wetenschappelijke instituten. Succesvol overkoepelend onderzoek is er nauwelijks. Dit komt doordat de kennis ontbreekt om ontdekkingen naar de markt te brengen en omdat het financiële plaatje niet duidelijk is.

Medeoprichter van het fonds, Bernard Muller, genomineerd voor EY Entrepreneur of the Year in Nederland: "Dit fonds geeft enerzijds echte hoop op een geneesmiddel aan de duizenden ALS-patiënten wereldwijd, maar verliest anderzijds de rendementseis van investeerders ook niet uit het oog. Het draagt bij aan gezamenlijk wetenschappelijk succes en zorgt ervoor dat ontdekkingen sneller op de markt kunnen komen."

ALS Investors Day

Het evenement op 19 mei vindt plaats bij sponsor Accenture in hun kantoor in Amsterdam. Registreren voor de Investors Day kan op alsinvestorsday.org, waar ook meer informatie te vinden is.